У контексті медичної реформи має бути створено національну стратегію забезпечення орфанних хворих — на цьому наголосила народний депутат України, заступник голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я Ірина Сисоєнко під час прес-брифінгу, який 24 квітня відбувся у Верховній Раді України за участю представників Громадської спілки «Орфанні захворювання України».
5 років тому Парламент ухвалив Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань». Він зобов’язав державні органи:
- створити перелік орфанних захворювань;
- створити реєстри орфанних хворих;
- забезпечити профілактику та надання медичної допомоги орфанним хворим.
«Не дивлячись на те що в законодавстві України сформовано норми, які зобов’язують Уряд робити всі необхідні дії для того, щоб захищати і допомагати хворим на орфанні захворювання, на жаль, цього не відбувається», — зауважила І. Сисоєнко.
Із перерахованих зобов’язань виконано лише одне — на підзаконному рівні затверджено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який налічує 275 рідкісних хвороб, які визнала Україна. У той же час у країнах ЄС офіційно є близько 8000 діагнозів, які відносять до рідкісних.
«Нарешті має бути сформовано реєстр хворих з орфанними захворюваннями», — наголосила народний депутат, додавши, що він дозволить чітко розуміти потреби пацієнтів у лікуванні й державному фінансуванні.
Крім того, місце орфанних пацієнтів у процесі медичної реформи не є чітко визначеним.
Саме тому учасники брифінгу звернулися до депутатів та Уряду з вимогою контролювати виконання закону та розробку національної стратегії забезпечення орфанних хворих в умовах медичної реформи. Її впровадження дозволить приймати правильні управлінські рішення на користь пацієнтів з рідкісними захворюваннями.
