У нашій країні - 54 пацієнта з цим рідкісним генетичним захворюванням, вартість препарату - понад 120 млн грн.
Україна отримала інноваційний препарат для лікування хворих на одне с рідкісних генетичних захворювань – мукополісахаридоз, ліки доставлено в Національну дитячу спеціалізовану лікарню «ОХМАТДИТ». Про це повідомила прес-служба Програми розвитку ООН (ПРООН) в Україні.
"Це вперше Україна закуповує за державний кошт ліки для пацієнтів із ІVА типом цього захворювання, котрі раніше не отримували ефективного лікування. Пацієнтам із таким діагнозом показана пожиттєва терапія. Закуплена кількість дозволить на рік забезпечити пацієнтів лікуванням", - йдеться в повідомленні. В організації зазначають, що вартість препарату становить понад 120 млн грн. Інноваційний препарат – Елосульфаза Альфа – виготовлено американським виробником та зареєстровано у США у 2014 році. Як зауважують в організації, інноваційні препарати для лікування орфанних захворювань з’являються у світі нечасто, адже потребують дорогих компонентів та тривалих клінічних випробувань, а самих пацієнтів, аби покрити витрати за рахунок обсягів замовлень, – небагато. У світі статистика хворих на мукополісахаридоз 1:20000.
Детальнішеhttps://health.unian.ua/country/10027709-ukrajina-zakupila-innovaciyniy-preparat-dlya-likuvannya-ditey-z-mukopolisaharidozom.html
