Верховна Рада перенесла на наступний тиждень голосування за проект закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (№2461)
Як передає кореспондент УНІАН, законопроект було представлено у сесійній залі, проте голова ВР Олександр Турчинов зазначив, що може не вистачити голосів через недостатню кількістю депутатів. Відповідно, законопроект розглядатиметься наступного тижня.
Відповідно до законопроекту, стаття 3 основ доповнюється визначенням про те, що рідкісне (орфанне) захворювання – захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.
Розділ V основ доповнюється статтею 53-1 "Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань", за якою держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги.
