Пацієнти з первинними імунодефіцитами та ювенільним ревматоїдним артритом вийшли з пікетом під стіни Міністерства фінансів України (далі — Мінфін) з вимогою профінансувати закупівлю ліків для дорослих пацієнтів (18+). Організаторами заходу виступили Громадська організація (ГО) «Рідкісні імунні захворювання», ГО «Українська асоціація пацієнтів на спадковий ангіоневротичний набряк» та ГО «Радість руху».
Галина Павук, керівник ГО «Рідкісні імунні захворювання», звернула увагу присутніх, що на сьогодні закупівлі ліків та медичних виробів за державні кошти здійснюється за 40 напрямами державних програм. Однак фінансування лікування хворих на первинні імунодефіцити та ювенільний ревматоїдний артрит передбачено лише для дітей. У зв’язку із цим після досягнення повноліття пацієнти повинні за власний кошт забезпечувати себе лікарськими засобами. Проте через високу вартість лікування більшість з них не можуть його продовжити. За даними громадської організації, тільки в 2017 р. через припинення лікування померло 8 дорослих пацієнтів, а з початку 2018 р. — ще 3. Для забезпечення лікування дорослих потрібно виділити з бюджету 125 млн грн. (53 млн грн. — первинні імунодефіцити, 72 млн грн. — ювенільний ревматоїдний артрит).
До Мінфіна щороку звертаються з проханням передбачити в державному бюджеті кошти на закупівлю ліків для таких пацієнтів, однак гроші не виділяються. У зв’язку з тим, що наразі починається робота з планування державного бюджету на 2019 р., громадські організації сподіваються вмовити Мінфін виділити необхідне фінансування.
Наталія Ярмілко, мати двох дітей з первинними імунодефіцитами (11 і 19 років). Вона зауважила, що старший син уже рік не отримує державного фінансування на лікування. Його місячне лікування потребує 30 тис. грн. без врахування витрат на супутні лікарські засоби (антибіотики і т.д.). Вона зауважила, що відсутність державної підтримки цих пацієнтів порушує право на життя, закріплене в Конституції України, у якій передбачено, що обов’язок держави — захищати життя людини.
Олена Микал, директор ГО «Українська асоціація пацієнтів на спадковий ангіоневротичний набряк», зазначила, що спадковий ангіоневротичний набряк (далі — САН) є одним з підвидів первинних імунодефіцитів. За інформацією громадської організації, у наступному році держава почне закуповувати препарати для лікування цього захворювання у дітей. Однак фінансування на закупівлю лікарських засобів для дорослих, хворих на САН, не передбачено. Хоча у 75% САН — це спадкове захворювання, тобто батьки цих хворих дітей також потребують лікування.
Також спікер звернула увагу на небезпеку, яка загрожує хворим на САН. Мова йде про те, що набряк може виникнути в будь-яку хвилину і в будь-якій частині тіла. Найнебезпечною є ситуація, коли набряк виникає в гортані, тим самим перекриваючи дихальні шляхи. Півтора року тому у одного з пацієнтів нежить спричинив набряк саме гортані, що призвело до летального випадку. Через таку небезпеку хворі на САН живуть у постійному страху за своє життя. І хоча це невиліковне захворювання, однак набряки можна знімати лікарськими засобами. Тому О. Микал закликала Мінфін виділити додаткові кошти на закупівлю цих препаратів для дорослих пацієнтів, хворих на САН, тим самим забезпечивши їх повноцінним життям.
Анастасія Бондаренко, дитячий лікар — імунолог, голова Постійної робочої групи МОЗ України з питань профільного супроводу державних закупівель за напрямком «Централізована закупівля медикаментів для дітей, хворих на первинні (вроджені) імунодефіцити» звернула увагу, що первинні імунодефіцити — це група багатьох різних захворювань. Однак незважаючи на те, що це важкі хвороби й такі пацієнти мають підвищену схильність до інфекцій, онкологічних, автоімунних захворювань, сучасна медицина дає можливість їх лікування. Основним видом лікування є замісна терапія одним з компонентів плазми, якого саме не вистачає конкретному хворому. Проте таке лікування є дороговартісним і на сьогодні лише діти забезпечені терапією за державні кошти. Запровадження замісної терапії внутрішньовенним імуноглобуліном сприяло тому, що ці діти доживають до повноліття. Однак через відсутність державного фінансування і високу вартість лікування пацієнти відмовляються від неї. Проте без замісної терапії протягом 1–3 міс розвиваються важкі, загрозливі для життя стани, такі як пневмонія, менінгіт.
