Напередодні Міжнародного дня боротьби з орфанними захворюваннями у Києві відбувся Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих за участю пацієнських організацій, представників влади та Міністерства охорони здоров’я, лікарів, юристів та волонтерів. Ініціатором заходу виступила ГС «Орфанні захворювання України» за підтримки МБФ «Відродження».
У ході прес-конференції, що відбулася в рамках З’їзду, за участі заступника Міністра охорони здоров’я України Альони Терещенко, автора Закону про орфанні захворювання в Україні, громадського діяча Володимира Дудки, завідувача сектором з державної реєстрації лікарських засобів МОЗ України Тараса Лясковського, директора департаменту медичної допомоги МОЗ України Світлани Хотіної та Голови ГС «Орфанні захворювання в Україні» Тетяни Кулеші, було підведено основні здобутки, яких вдалося досягти завдяки спільній співпраці влади, бізнесу та пацієнських організацій у допомозі та підтримці хворих з рідкісними захворюваннями в Україні, а також визначено вектори завдань, які ще потрібно втілити в життя.
