RSSВерсія для друку
На Львівщині створили рух “Орфанний Дзвін”, що об'єднує дітей із рідкісними захворюваннями
13.02.2020

Вони з’являються рідше ніж 1 раз на 2 тисячі новонароджених, перевертають звичне життя своїх сімей та кидають виклик суспільству – це діти з рідкісними (орфанними) захворюваннями.

У всьому світі в 29 лютого відзначають День Рідкісних Захворювань.

Цьогоріч батьки дітей з орфанними захворюваннями та представники пацієнтських організацій Львівщини ініціювали рух “Орфанний Дзвін”, що покликаний висвітлити проблеми та виклики, із якими щодня стикаються орфанні пацієнти Львівщини та покращити їхне становище на найближчий рік.

Уявіть собі, що для життя вашій дитині потрібно понад 160 тисяч гривень кожного місяця, саме стільки коштує лікування дитини з хворобою Гоше, однієї з рідкісних нозологій! Тому таким сім’ям просто необхідна ефективна співпраця з державою.

На жаль, на сьогодні пацієнти із орфанними захворюваннями в переважній більшості не мають повноцінної державної, місцевої фінансової підтримки, саме тому прийшов час вживати заходи, щоб люди, які живуть із рідкісною нозологією, мали доступ до їх конституційного права на життя, охорону здоров’я та рівні можливості реалізувати свій громадянський потенціал.

З цією метою, за ініціативи “Орфанного Дзвону”, 17 січня відбулась зустріч “Різдвяні дебати”, в якій взяли участь представники місцевої влади, лікарі, громадські активісти та представники пацієнтських організацій. Тут були озвучені виклики, з якими стикаються особливі пацієнти кожного дня. Це затримки у фінансуванні ліків, без яких стан пацієнта швидко погіршується; брак фахової реабілітації; ряд препаратів, які успішно використовують у всіх розвинутих країнах для лікування орфанних захворювань, але вони не зареєстровані в Україні.

Також у рамках підготовки до Дня Рідкісних Захворювань у Львові, орфанні пацієнти разом з сім’ями мали можливість взяти участь у фотосесії. Тож вже скоро вони посміхатимуться до Вас з соціальних бігбордів на вулицях нашого міста. На бордах є інформація про телефон служби підтримки, тому кожна щойно діагностована людина може знайти свою спільноту, отримати підтримку і стати сильнішою.

“Орфанний дзвін” ініційований для того, щоб закликати суспільство переосмислити рідкісність. Рідкісний – це не вирок! Рідкісний – це інше життя, яке теж може бути кольоровим, якщо нас підтримують ті хто навколо нас!

21.02.2020.

Результати грантової програми проєкту USAID Ukraine – USAID Україна «Підтримка реформи охорони здоров’я»

Цього тижня у Києві, за сприяння МОЗ України та ...
21.02.2020.

Кожний українець з 1 квітня зможе отримати гарантовану медичну допомогу в рамках базового пакету медичних послуг

Кожний українець з 1 квітня зможе отримати гарантовану...
20.02.2020.

139 українців направили на лікування за кордон

121 дорослих і 18 дітей, хвороби, яких наразі не ...
28.11.2019.

Прес-реліз міжнародного круглого столу

22 листопада 2019 р. відбувся міжнародний круглий стіл...
28.11.2019.

Круглий стіл «Забезпечення та захист прав дітей, народжених у програмах сурогатного материнства»

Шановні колеги!  Запрошуємо прийняти участь у...