Цього року на лікування орфанних захворювань державою виділено найбільшу за всі попередні роки суму - 1 млрд грн. Про це під час III Всеукраїнського з'їзду орфанних хворих повідомила в.о. Міністра охорони здоров'я Уляна Супрун, передає кореспондент УНН.
"Без спеціальних медикаментів життя таких пацієнтів сповнене болю та обмежень, проте ліки настільки дорогі, що жоден пересічний українець не в змозі самотужки їх придбати. люди з рідкісним захворюванням не виживуть без підтримки держави. у нинішньому році ми збільшили фінансування для закупівля життєво необхідних ліків для пацієнтів з орфанними захворюваннями", - сказала вона.
Орфанних захворювання зустрічаються лише у двох з 10 тисяч людей. На сьогодні орфанні хвороби невиліковні, в Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання як фенілкетонурії, нумо філія, мулові цироз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі легеневу гіпертензія, мукополісахарилоз та інші.
