Про це заявив під час виступу на Першому Національному Конгресі з міжнародною участю «Рідкісні хвороби та вроджені вади розвитку як важлива медична та соціальна проблема ХХІ століття: діагностика, лікування, профілактика» заступник Міністра охорони здоров'я України Олександр Толстанов.
«Сьогодні актуальними стають численні групи захворювань, кожне із яких є рідкісним за частотою. Разом з тим, сумарна кількість рідкісних хвороб, прогресивно зростає і потребує значної уваги з боку медиків, суспільства і влади», – наголосив урядовець.
Перший Національний Конгрес, присвячений рідкісним захворюванням, проходитиме з 19 по 22 листопада 2013 року у м. Харкові. Учасники заходу обговорюватимуть підвищення рівня доступності висококваліфікованої допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями в Україні з метою виживання, одужання і підвищення рівня життя цих пацієнтів.
Олександр Толстанов у своєму виступі нагадав, що майже 30 років тому в Україні почала діяти програма неонатального скринінгу на фенілкетонурію. Загалом в Україні щорічно обстежують понад 500 000 малюків, серед яких, в середньому, у 70 виявляється фенілкетонурія.
