Міністерство охорони здоров'я України координує стан надання медичної допомоги дітям, хворим на муковісцидоз та розтлумачує порядок закупівлі за державний кошт лікарських препаратів для даної категорії пацієнтів. Щодо цих питань у МОЗ відбулася зустріч керівництва Міністерства із представниками громадських організацій. Деякі з пропозицій і зауважень сторін було визнано слушними та домовлено взяти їх до уваги і опрацювання.
Згідно з відповідним клінічним протоколом надання медичної допомоги дітям, хворим на муковісцидоз, лікування цієї категорії пацієнтів здійснюється ферментами підшлункової залози (ліпаза, амілаза, протеаза). Наприкінці 2012 року цей порядок було переглянуто і наразі новий клінічний протокол, який розроблено на засадах доказової медицини із врахуванням європейського та світового досвідів, знаходиться у процесі затвердження.
Комісією МОЗ України з розробки вихідних даних для закупівлі ліків за державні кошти було визначено, що в номенклатурних документах зазначається лише міжнародна непатентована назва ліків, тобто діюча речовина. Діючою речовиною лікарського засобу для лікування дітей, хворих на муковісцидоз, є панкреатин.
Оскільки процедура держзакупівель ліків регламентована статтею 5 Закону України "Про здійснення державних закупівель", де зазначено, що вітчизняні та іноземні учасники беруть участь у процесі на рівних правах, а замовник не може встановлювати дискримінаційні вимоги щодо будь-кого з них. Враховуючи це, у Міністерства охорони здоров'я України відсутні правові підстави для визначення предмета закупівлі із посиланням на конкретну торгівельну марку.
При цьому питання ефективності ліків, в тому числі тих, які використовуються для лікування дітей, хворих на муковісцидоз, регулюються відповідно до наказу МОЗ "Про затвердження Порядку здійснення нагляду за побічними реакціями лікарських засобів, дозволених до медичного застосування". Підтвердженням чи спростуванням відсутності терапевтичного ефекту лікарського засобу займається ДП "Державний експертний центр" МОЗ України. Там зауважують, що за 6 років використання препаратів панкреатину, які закуповуються за державний кошт, до ДП надійшло лише 9 скарг на ліки різних виробників, однак усі вони були передбачені інструкціями для медичного застосування даних препаратів. Інших офіційних повідомлень щодо побічних реакцій до цього часу до ДП "Державний експертний центр" не надходило ані від пацієнтів, ані від лікарів.
