20 травня 2013 р. під час свого засідання Комітет у справах пенсіонерів, ветеранів та інвалідів (далі — Комітет) підтримавзаконопроект про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань (№ 2461). Ініціаторами проекту виступили народні депутати Тетяна Бахтеєва, Володимир Дудка, Ірина Спіріна.
Документом пропонується внести зміни до Основ законодавства України про охорону здоров’я з метою вдосконалення чинної правової бази у сфері охорони здоров’я та створення загальних правових умов, необхідних для забезпечення ефективної профілактики рідкісних (орфанних) захворювань і організації належної медичної допомоги пацієнтам із такими захворюваннями.
Так, проектом передбачено:
- визначення терміна «рідкісне (орфанне) захворювання»;
- затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечення його офіційної публікації;
- створення та ведення державного реєстру громадян із рідкісними (орфанними) захворюваннями;
- визначення заходів, необхідних для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлення порядку надання медичної допомоги пацієнтам із такою патологією;
- безперебійне та безоплатне забезпечення необхідними лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами цієї групи хворих.
