Громадські організації виступили за підтримку закону про рідкісні захворювання
28.05.2013
Громадські організації України підписали звернення до голови депутатської фракції Партії регіонів у Верховній Раді Олександра Єфремова щодо підтримки закону про рідкісні захворювання, передає кореспондент УНН.
Як йдеться у зверненні, громадські організації закликають О.Єфремова надати особисту допомогу та підтримку закону про рідкісні захворювання.
Мета законопроекту – законодавче врегулювання проблеми, забезпечення ефективної профілактики і організації належної медичної допомоги особам, які страждають на орфанні захворювання. До них належать так хвороби, як муковісцидоз, спінальна м’язова атрофія, фінілкетонурія, хвороба Фабрі, хвороба Гоше, гемофілія, мукополісахаридоз, тощо.
